未来へ進むための日記。

考えすぎないように… 2012年 05月 16日

昨日、持病のことについていろいろ考え込んでしまったせいなのか。

今日、朝の通勤のバスの中で、発作が起こりかけてしまった感じになりました。
…というか、これ、発作なのかもしれない。

周りの音がふっと聞こえなくなって、自分の体の音だけ聞こえるような感じ。
声が出ない、出ても「あー、うー、」みたいな感じで話せない。
左手がしびれる感じもしたんだけど、これは荷物を持っていたせいで、全然関係ないかも…。

幸い、信号待ちでバスは止まっていて、動き出してちょっとしたころには普通になりました。
そうして問題なく出勤はできましたが。

それから３０分も経たない内、職場の流し場でまた同じ感じに…こんどは１０秒にも満たない感じでしたが。
（腕時計をする習慣がないので、時間の感覚が正確なのかはわかりませんが）

あー、やっぱりぐだぐだ考え込むものじゃないですね。


実は。
NHKの「ハートネット」っていう番組で、来月てんかんの特集をやるらしく。
それに関して、いろいろ掲示板への書き込みを募集しているようで、読むだけ読んでたんですけど。
読みながらやっぱりいろいろ考え込んでしまいまして。
「てんかん」ってひとくくりの病気でも、みーんな全然症状も発作の頻度も違うから、立場もいろいろ。

福祉の面では精神障害の仲間にされてるけど、私みたいに発作だけ、っていう人は「精神障害じゃなくて身体障害じゃないの？」って書いてる人もちらほらいるし。
…それもなんとなくわかるんだよなぁ、実際、今現在精神科に行くの嫌だって言ってるくらいだから。
（精神科に行くのが嫌だって悩んで体調崩すって、やっぱり変だよなぁ…）
精神障害の手帳の申請を出せば、金銭面でいろんな補助をうけられるのはわかってるけど、嫌だし。
金銭面ではプラスになっても、働くとか、ほかの生活の面では不利になることもあるからなぁ。

でも、みんなよく書けるよなぁ。
最初は「てんかんという病気について知ってもらいたい」と思いながら始めたこのブログだけど。
今やひっそりこっそり…っていう路線になっちゃってるし。


いやいや、今日もぐだぐだ考えちゃった。
明日も仕事だし、病気のことはちょっと忘れて、体調戻そう…。

GWは・・・ 2012年 04月 27日

あいかわらず転院問題で気が滅入ってる今日この頃ですが。

GWはなるべくお出かけして、ちょっといろいろ（仕事のこととかも含めて）忘れようと思います。

・・・とっても散らかったお部屋のこともついでに忘れていいかしら(^_^;)
本当は休みのうちに片づけたいのですが、たぶん無理でしょ。。。


4/16の週はなんかいろいろショックすぎて、ついでに仕事でも嫌なことがあって、食べる量が減ってしまって。
こんなことでご飯食べられないくらいなら、別な意味で精神科行った方がいいんじゃないかと思ったけど。

今週はお世話になった方の送別会があって、とってもいい上司で、しかもご飯をおいしそうに食べる方なので、つられるようにして結構ご飯を食べることができて。
その日を境に、ちょっとずつ食べる量が増えてきます。

でも、もともと備蓄（ストレートに書けば脂肪）がたくさんあるので。
これを機に食べる量減らして、ちょっとずつ痩せればよかったのかなー。

ま、不健康なやせ方したって、いいことないですからね。

深く深く考えるときと、ぱーっと何も考えないときと、メリハリつけよう。


本当はプチ旅行したいのですが、来月は友達の結婚式があるし。
念願の「振袖を着て参列」という夢をかなえるので、通常より多少お金がかかるし。。。
二次会にも出席するので、出費はちょっと控えておこうと思います。。。

海外ドラマの話。 2012年 04月 16日

前の投稿が長くて暗かったので、閑話休題って感じで海外ドラマの話を。←「閑話休題」って意味あってるのかな…。

友達が１年のアメリカ勤務から帰ってきました。

日本じゃ未放送のドラマも結構見てたみたい。
今度FOXで始まる「New Girl」とか、いろいろ見てたドラマを教えてもらいました。
テレビに英語字幕が付いてるから、聞き取れなくても字幕でだいたい理解できるとか。

…レンタルDVD借りてきた時にそれに挑戦したことあるけど、私ほぼ無理だったなぁ…。
（NCISでやったせいかも？専門用語みたいなのもあったし…）

けれど、私は犯罪捜査系以外の海外ドラマをあんまり見ていないので、友達の話についていけなくて。
もう少し見る種類を増やして、海外ドラマの魅力をもっと知る必要があるかなー、と思いました。

つい犯罪捜査系ばかり見ちゃってて、レンタルで見ようかな、と思ったのもCSIシリーズとかだったりするし。
女の子らしい（？）のを何かみてみようかな。

ちなみにその友達いわく、「BONESはグロいから無理」とのこと。
…ん、まぁ、はい、そのとおりなんですけど。
たまにギャーって叫びたくなるくらいリアルなのが出てくることがあって鳥肌立ちますけど。
それが普通の女の子なのかしら？？

受診時の記録（H24.4.16） 2012年 04月 16日

困ったなぁ、というのが今日の正直な感想。

発症したのが１３歳の時で、それからずっと家から歩いて行ける範囲の総合病院の小児科に通っていたけれど。

どこか開業医に移れってさ。

…いやまぁ、私もう２８歳ですので。とっくに小児科に通う年齢じゃないのは百も承知ですが。

不良債権みたいなものなんだろうねぇ。
状態も今悪くないし、急性期の総合病院だから、慢性疾患の人がいつまでも通うわけにはいかなくなってきたんだろうね。そういう人は、どんどん開業医に移行する方向だっていうのはわかってる。
けど、今日のお医者さんからの説明には、こういうこと全く出てこなかった。
本音と建前と両方聞きたかったけど、限られた時間じゃ、そして真っ白になった頭では、聞き出せなかった。


今日受けた説明では。
自分は小児科医だから、大人は大人の診療科のお医者さんが見るべきだと。まぁこれはわかるけど。
小児科医が大人を見るのでは不親切なんだとも言われた。
…どう不親切なのか聞いたけど、いまいちしっくりこなかった。
…文字で見たら納得する説明だったのかもしれないけど、話を聞くのが苦手だから、どうも納得できず。

あと。
てんかんの治療はこれからもずっと続くわけだと。
自分も１０年も２０年もあなたを見続けられるわけじゃないと。
で、自分が変わる時に、急に放り出されるかもしれないと。
それで行く当てがなくなるよりは、今猶予期間を持って、次のお医者さんに引き継ぐべきだと。
…今だって十分「放り出されてる」感じがするのは気のせいっすか（苦笑）

…っていうか、どうせ放り出されるなら治療やめちゃダメ？
…だめだよなぁ。何があるか分かんないもんねぇ。人生狂わしたくないし。
ここで粘ったら、ペナルティとして次は放り出されるのか。
病気なんてなるもんじゃないっすね。好きでなったわけじゃないけど。
医療費もきちんと払ってるけど、治療が必要でも放り出される時は放り出されるんだ。


で、選択肢として出されたのが。
家から結構遠い精神科のクリニック（てんかん専門の先生がいるらしい）
家からちょっと遠い精神科のクリニック
家からちょっと遠い脳神経外科のクリニック

いずれも土曜日診療があるので、土曜日の診療がない総合病院よりは便利じゃないか、とのこと。
でも、それはお医者さんの理論。
あくまで私が自己中に考えると。
歩いて行ける範囲にあって、しかも今はわりと予約時間がそんなにずれなくて、３０分か１時間も待てばたいてい見てもらえる状態で、通いやすい。治療を続けやすい。

なんせてんかん患者なものだから、免許を持ってないし、公共交通機関も発達してない田舎だから・・・。
病院が遠くなると、結構しんどい。

以前聞かれた時は同じ病院の神経内科に変わらないか、という選択肢もあったけど、今回はなくなったから…。
失敗したかな、という後悔はちょっとある。
けど、これが病院としての方針なんだったら、神経内科に変わっていても、結局放り出されたんだろうな。

…それと。
すごく情けない話なんだけど、精神科に行くこと、やっぱり、抵抗がある。
精神科、やっぱり敷居が高いです。人に見られたりするのも嫌だったりします。
自分自身に偏見がある感じ。


とりあえず。
たぶん、このまま小児科に通い続けても、あんまり得はないんだろうと思います。
長期的なビジョン…例えば結婚・妊娠・出産とかそういうことは考えられてなさそうだし。
長期的なビジョンを持って取り組んでもらえるところの方が、いいんだろうとは思います。

行くところがなくなって、薬をもらえなくなったりするのも嫌だし。


今度、かかりつけの内科に行って、どこに転院するのがいいか相談してみようかと思っています。
残念ながら、かかりつけの内科は専門が消化器内科だから、てんかんは多分診てもらえないだろうし。
っていうか、専門外の人に見てもらうのもなんか心配ではあるし。特に薬のこととか。

かかりつけの内科の先生と連携が取れるところの方がいいだろうな、とも思うので。


しかし・・・これから、万が一大きな発作、前みたいな重積発作とか起こしたらどうなっちゃうんだろうな。
発作を起こしても、簡単には入院させてもらえないのかもしれないけど。


長期的なこと、仕事が落ち着いてきたら考えようかと思ってたけど。
仕事が落ち着きかける少し前に、降りかかってきた感じ。
病気からは、逃げられないんだなぁ。


病院からしたら、いらない患者なんだろうかね。
もう、いや・・・。

・・・まったく。 2012年 04月 14日

真面目に運転免許を取らず、生活に様々な不便をきたしつつ、「なんで免許を取ってないの？」という周囲からの質問をかわしながらここ数年を生きてきてますが。

うそつきで不真面目で自分勝手な人たちのために、今、複雑な思いを抱いています。


何を言っても、てんかん患者である以上、自己保身にとらえられてしまうのかもしれませんが。

京都の事故で亡くなられた方にお悔やみを申し上げます。また、けがをされた方ができるだけ早く回復されることをお祈り申し上げます。



原因もわからないまま、突然かかってしまったこの病気。
周りには秘密にしてきたけれど、それがずっと苦しかった。
けれど今は、病気を秘密にしてきてよかったとさえ思ってしまう。

てんかん患者である自分自身でさえ、こうして病気に偏見を持ち、差別感情を持ってしまっている。
・・・あぁ、まったく。